Obecnie nie ma leczenia przyczynowego ani udowodnionej terapii modyfikującej chorobę. Opieka skupia się na objawach, bezpieczeństwie, sprawności, komforcie i priorytetach chorego oraz rodziny.
Priorytety opieki
01
Ruch
Neurolog specjalizujący się w zaburzeniach ruchowych może rozważyć leczenie dopaminergiczne oraz fizjoterapię, terapię zajęciową i logopedię. Odpowiedź jest różna.
02
Oddychanie
Pneumonolog i specjalista medycyny snu mogą monitorować nocną hipowentylację i omówić odpowiednie wspomaganie wentylacji.
03
Nastrój i myślenie
Depresja i myśli samobójcze wymagają aktywnego rozpoznania i leczenia. Pomóc mogą psychiatria, psychologia, poradnictwo oraz wsparcie opiekunów.
04
Żywienie i połykanie
Dietetyk i logopeda pomagają w podaży kalorii, bezpieczeństwie połykania, komunikacji i decyzjach o żywieniu wspomaganym.